Pour conclure et aller plus loin: quid de la participation des patient.e.s dans les soins ?

Les pratiques soignantes sont guidées par des modèles et des paradigmes qui ont évolué au cours de l’histoire médicale. Aujourd’hui, l’un de ces modèles est celui des soins centrés sur la personne. Ce modèle met la patiente ou le patient au centre des soins et accorde davantage d’importance à son vécu, ses désirs et ses besoins.

L’histoire médicale a été marquée par l’évolution des représentations liées à la figure du médecin (paternalisme). Le paternalisme du médecin a été remis en question et une nouvelle conception a émergé. La participation du patient et de la patiente a fait son apparition dans le débat portant sur les questions de la santé. Elle se décline à différents niveaux, par exemple dans l’élaboration d’une politique de santé où les patient.e.s sont impliqué.e.s dans le processus en tant que partenaires, conseiller.ère.s et preneur.euse.s de décisions.

Dans le contexte des soins, la participation de la patiente et du patient est souvent liée à la prise de décision partagée (shared decision-making). Certaines réunions (par ex. dans un service de médecine ou en réhabilitation) sont d’ailleurs propices à la prise de décision et requièrent la présence de la patiente ou du patient. C’est par exemple le cas des colloques interprofessionnels d’entrée dans certains centres de réadaptation (18). Ces réunions reposent généralement sur des procédures (par ex. un agenda et des rôles prédéfinis) sur lesquelles les patientes et les patients acquièrent des connaissances qu’elles et ils mettent en œuvre à travers leur participation durant la réunion (19).

Ces différentes évolutions portent vers une conception de la patiente et du patient en tant que partenaires de la prise en charge (mais aussi plus largement acteur.rice.s des politiques de la santé). Bien que soutenue par la plupart des acteurs et des actrices de la santé, la pratique montre des réalités variées : tant du côté des professionnel.le.s (dont le style de communication peut influencer la participation de la patiente ou du patient (20) que des patient.e.s (qui se sentent parfois impuissant.e.s, traité.e.s comme des objets, inécouté.e.s, non soutenu.e.s et non préparé.e.s à participer (21). Afin d’être acteur et actrice de sa santé, il est cependant nécessaire de dépasser ces représentations et de saisir les occasions qui se présentent pour exercer ses droits et ses responsabilités en tant que patient.e. Les règles qui régissent légalement la relation entre les professions soignantes et les patient.e.s sont encore peu connues : il s’agit des droits des patients. Elle peuvent pourtant s’avérer importantes pour que les patient.e.s puissent exercer leurs responsabilités et faire valoir leurs droits.

Scène 1

Pourquoi la collaboration interprofessionnelle ?